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Un papa qui ose imaginer la vie sans épilepsie
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Les parents d'un garçon de 9 ans de Sainte-Adèle, décédé en août dernier, veulent amasser 1 million de dollars pour financer la recherche et combattre l’épilepsie.
Ils ont créé le Fonds Édouard Boivin afin d’honorer sa vie et son courage, en collaboration avec la Fondation du CHU Sainte-Justine, pour mieux comprendre l’épilepsie et avoir un impact dans le traitement des formes réfractaires, pour tous les enfants qui y font face chaque jour.
Le papa, Claude-André Boivin, rappelle que l’épilepsie est une maladie complexe qui affligeait son fils depuis 6 ans avant qu'il en décède, malgré les dizaines de médicaments différents, une diète cétogène restrictive, plusieurs interventions chirurgicales majeures et tous les efforts de l’équipe d’experts du CHU Sainte-Justine.
Édouard faisait partie du 30 % des patients qui ne répondent pas aux traitements et pour qui la science n'a pas encore de réponse.
«De 15 000 à 18 000 personnes sont diagnostiquées chaque année au Québec et 80 % d'entre elles sont des enfants. Et 3 patients sur 10 qui ne répondent pas à la médication et à médecine moderne. Nous, en soutenant les équipes de recherches, on veut refermer cet écart-là, le vide qui existe. On croit en ces équipes qu'on a côtoyées durant 6 ans auprès d'Édouard. Au CHU Sainte-Justine, il y a une équipe prête demain matin à continuer les recherches et des laboratoires en cours là-bas.»
«C'est un coup de dé. Édouard était en parfaite santé jusqu'à l'âge de 3 ans. Rien ne nous indiquait que c'était pour arriver. Ça arrive du jour au lendemain, ta vie bascule et rapidement, dans un parcours réfractaire, les parents font face, comme dans toutes maladies, à beaucoup d'impuissance. Nous, considérant le départ tragique d'Édouard, on avait besoin de faire quelque chose pour ça change. Du moins, donner un élan pour faire avancer les choses et rassembler les gens autour de cette cause qui mérite qu'on en parle.»
Le 18 juin prochain, les gens sont invités à participer au défi Roule à fond, en vélo de montagne, au Parc du Mont Loup-Garou.
La famille Boivin souhaite amasser au moins 50 000 $ pour atteindre la moitié de leur objectif ultime, soit 500 000$.
Source: Courtoisie
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